자폐증 앓는 딜런이 아이패드로 말하고 싶은 것은?

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애플이 자페증 인정의 달(Autism Acceptance Month)을 맞아 2개의 새로운 광고를 게재했습니다. 쉽게 생각하면 아이패드 광고가 맞습니다. 하지만 이런 광고라면 얼마든지 환영하게 만들어주는군요. 자폐증에 대한 오해와 편견에 대해 딜런(Dillan)이 들려주는 목소리를 들어보면 좋을 것 같습니다. 광고 속에 나온 키보드 앱과 조금 더 알아볼만한 정보들도 정리해보겠습니다.




딜런의 목소리


딜런의 목소리(Dillan's Voice)는 2분짜리 영상입니다. 가능하면 2분만 꼭 시간을 내주셨으면 합니다. 저는 눈을 땔 수 없었고 특히 목소리에 집중하게 되는 영상이더군요. 영상을 보면서 저도 많이 부끄러워지기도 했습니다.



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시간을 들여 아이패드로 단어를 타이핑하고 문장을 만들어가는 딜런. 천천히 그렇지만 또박또박 자신의 이야기를 들려주는 딜런의 목소리에는 힘이 있습니다. 순수하리만큼 진실되고 자신을 표현하고 소통하고 싶어하기 때문이죠. 저도 자폐증을 앓는 장애우가 이렇게 명확한 의사 전달을 할 수 있는 줄은 처음 알았습니다.



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물론 광고의 의미로 접근하면 딜런의 일상에 아이패드가 녹아있고 아이패드의 기능을 보여주는 광고가 맞습니다. 다른 자폐증을 앓는 사람들에게 아이패드를 권하게 되는 광고일지도 모릅니다. 그래서 어쩌라고요? 이런 광고라면 얼마든지 널리 알리고 싶어집니다.



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'자폐증 인정의 달'이라고 해석하고 표현 했지만 'acceptance'가 의미하듯 서로가 조금 더 관심을 가지고 이해할 수 있으며 받아들여가는 시간이었으면 합니다. 저도 자세히는 모르지만 자폐증의 경우 의사 전달이 되지 않아 서로의 생각이나 필요한 것을 모르기 때문에 더욱 힘든 병으로 알고 있습니다. 애플은 아이패드로 소통의 수단이 되어줬고 딜런은 느리더라도 목소리를 가지게 되어 고립되는 외로움을 벗어날 수 있었다고 합니다.



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장비는 수단이 되어야하고 사람을 향해 있어야 한다고 생각합니다. 장비 자체의 목적에 빠져 발전하는 것도 필요하지만 결국은 사람을 향해 있고 사람을 편리하게 이롭게 해야하는 수단인 것이죠. 저는 부족한 식견으로 몰랐던 아이패드의 가능성을 하나 더 발견할 수 있었습니다. 감동만이 아니라 딜런에게 감사하고 싶습니다.




딜런이 지나온 길


딜란이 지나온 길(Dillan's Path)는 3:30초의 영상입니다. 딜런의 목소리를 보셨다면 기분좋게 볼 수 있고 궁금했던 영상이라고 생각됩니다.



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딜런이 지나온 길은 딜런 본인의 목소리보다 딜런의 엄마와, 치료사의 입장에서 딜런의 변화를 이야기해 줍니다. 누구보다 힘들고 아팠을 사람들이고 이번에는 그들의 목소리를 들어볼 차례인 것이죠.



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"마치 해방된 기분이라고"

"목소리가 없으면 사람들은 저의 자폐증만 보고 진짜 제모습을 보지 않습니다. 사람들은 모두 목소리가 필요합니다. 그래야 말을 들려줄 수 있을 뿐 아니라, 충분히 이해받을 수 있습니다"


저는 딜런이나 자폐증을 겪는 환자와 주변 사람들이 겪을 힘든 상황을 제대로 공감하거나 이해하지 못합니다. 제 주위는 그렇지 않으니 말이죠. 하지만 엄마와 치료사가 말해주는 딜런의 심정변화와 에피소드를 듣고 있으면 자폐증 환자의 입장을 조금이나마 이해할 수 있고 그들에게 필요한 것, 그리고 그들의 속에 있는 마음을 엿볼 수 있게 됩니다.



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모르겠습니다. 분명히 동영상 속에서 아이패드를 광고하고 알리는 것은 맞는데 오히려 고맙게 느껴지기도 합니다. 물론 제가 이 동영상들을 본다고 자폐증 환자들에 대한 관심이 엄청나게 늘어나지는 않을 것입니다. 그래도 그들에게 목소리를 낼 수 있게 해준다는 것의 의미는 알게 되었고 나중에라도 샹황이 된다면 직접 타이핑으로 소통을 시도하거나 주위에 알려줄 수는 있을 듯 합니다.



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두 편의 동영상을 보면서 솔직히 다른 것보다 딜런의 미소가 너무 좋았습니다.. 친구들과 학교를 다니고 웃을 수 있다는 것만으로도 왠지 모르게 감사하다고 느끼게 되었으니 말이죠.




애플이 준비한 또다른 것들

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애플 홈페이지(apple.com)에는 딜런의 이야기를 따로 모아둔 이벤트 페이지가 열렸습니다. 딜런의 목소리 동영상은 물론 자폐증 인정의 달을 위해 따로 준비된 앱 스토어(바로가기) 섹션과 리서치킷에 대한 정보도 구할 수 있도록 도와주고 있습니다. (*글을 작성하는 시간에는 한국 사이트는 열려있지 않았습니다. 앱스토어도 미국으로 국가를 변경해 주어야합니다.)



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미국 앱 스토어에는 자폐증 환자들을 위한 페이지를 만들고 앱과 컨텐츠들을 찾기 쉽도록 정리를 해두고 있습니다. 유료들이 대부분이긴 하지만 좀 더 다양하고 많은 앱들이 있었으면? 하는 개인적인 생각도 들더군요. 그리고 직업적인 이유인 지 딜런의 이야기를 들으면서 들었던 생각중 하나는 '딜런이 사용하는 앱은 무엇일까?' 였습니다.



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앱이 그렇게 많지 않다보니 하나씩 찾아봤습니다. 동영상에서 스친 UI와 유사한 앱을 발견할 수 있었습니다. Assistive Express(바로가기)입니다. $24.99로 유료앱이고 인앱 결제로 목소리 유형을 바꿀 수 있습니다. 리뷰에 소녀 목소리도 넣어달라는 요청이 유독 눈에 들어오기도 하더군요. 자폐증을 위한 앱이기도 하지만 목소리를 잃은 사람들에게도 유용해 보였습니다. (일단 여기까지 제가 알아낸 부분입니다. 혹시 한글이 지원되거나 유사한 앱을 아신다면 알려주시면 좋겠습니다.)



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그리고 리서치킷(바로가기)은 자폐증에서 중요한 조기 진단을 도와주고 있습니다. Duke 대학과 Cape Town 대학의 자폐증 연구 자료를 위해 활용 되지만, 이를 통해 유아의 자폐증 진단에 도움이 될 수도 있습니다.



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마지막으로 저는 딜런의 이야기를 들으며 iOS의 손쉬운 사용(바로가기)에 좀 더 관심을 가져보기로 했습니다. 잠깐 시간을 내어 알아두고 있다면 필요한 상황에서 누군가에게 도움이 될 수 있겠다는 생각이 들었기 때문입니다. 제가 당장 필요하지 않으니 신경쓰지 않고 넘어간 기능들이 많더군요. 알았더라도 사용의 확장과 가능성에 대한 생각을 못해 본 아니 안해본 기능들이 많았습니다.




할 수 있는 것들 만이라도

저는 아이패드의 새로운 광고인 딜런의 목소리를 보고 크게 변하지는 않을 것입니다. 당장 뛰어나가 자폐증 환자를 위한 행동을 크게 할 수도 없을 것입니다. 하지만 자폐증에 대해 제가 미처 몰랐던 부분들과 오해를 줄일 수는 있을 것 같습니다. 그리고 제가 조금 시간을 들여 광고와 관련된 정보를 모으고 정리해보는게 제가 할 수 있는 일이라고 생각합니다. 물론 손쉬운 기능 등에 대해 관심을 가지고 좀 더 공부하며 알아볼 계획도 있습니다. 거창하지 않아도 제가 할 수 있는 일들을 해보려 합니다.



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끝으로 딜런의 목소리에서 딜런의 연설을 다시한번 정리하며 글을 마칩니다.

"안녕하세요. 제 이름은 Dillan Barmache입니다. 우리는 모두 우리 생각대로 될 수 있고 많은 것을 할 수 있습니다. 마음을 연다면요."



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